NOVICE

MIASTENIJA GRAVIS

Miastenija gravis (MG), imenovana tudi Goldflamova bolezen, je redka, kronična in neozdravljiva avtoimunska bolezen, ki prizadene živčno-mišični stik skeletnih mišic . Zanjo je značilna različna – spreminjajoča se – stopnja šibkosti in utrudljivosti skeletnih mišic telesa. Utrudljivost mišic je lahko samo lokalizirana (npr. povešenje samo ene veke ali pojavljanje dvojnega vida) ali pa generalizirana (prizadene lahko tudi dihalne mišice). Ime izhaja iz grškega (μυς = mišica; ασθϵνεια = oslabelost) in latinskega (gravis = resno) izraza. Skupni izraz dejansko pomeni “hudo šibkost mišic”. Upoštevajoč današnjo moderno terapijo, pa to bolezensko stanje vseeno ne pomeni tako ogrožajoče bolezni in v resnici večina bolnikov živi kakovostno in tudi doživi svojo pričakovano življenjsko dobo.

KONGENITALNI MIASTENIČNI SINDROM

Kongenitalni miastenični sindromi (CMS) so raznolika skupina motenj, ki imajo osnovno napako pri prenosu signalov iz živčnih celic v mišice. Za te motnje je značilna mišična oslabelost, ki se poslabša ob naporu. Starost, pojavnost, resnost simptomov in porazdelitev mišične oslabelosti se lahko razlikujejo od bolnika dobolnika. Različni dodatni simptomi, ki vplivajo na druge organske sisteme, so lahko prisotni v določenih podtipih. Težavnost se lahko giblje od manjših simptomov, kot je blažja fizična prizodetost do hudih, simptomov in ne pokretnost, iv primerih, ko gre za prizadetost dihalnih mišic je CMS lahko smrtno nevarna bolezen.

ČLANSTVO

Redno članstvo je namenjeno vsem obolelim z Miastenijo gravis in konginetalnim miasteničnim sindromom, vsi ostali, ki pa bi želeli naše združenje podpreti pa lahko postanete podporni člani. Vabljeni v naše vrste!

  • Redno članstvo
  • Podporno članstvo

DONACIJE

Sodelavci združenja se neprestano trudimo povečati kakovost združenja in si želimo tudi v prihodnje razširiti naše delovanje, pri tem pa pogosto naletimo na pomanjkanje finančnih virov. Zelo bomo veseli, če nam boste pri zbiranju teh pomagali. V primeru, da se odločite za donacijo, lahko to storite na naslednje načine:

  • Nakazilo s položnico
  • Nakazilo na TRR združenja
  • DONATORSKA POGODBA ZA PODJETJA

ZAHVALJUJEMO SE NAŠIM DONATORJEM

Do sedaj so naše delovanje podprli:

Actio inženiring,

Dušan Pugelj s.p.

Pooblaščeni inženir varnostnih sistemov

CNC – ŠTIGLIC,

JANEZ ŠTIGLIC, S.P.

E2E d.o.o.

Tržaška cesta 40

2000 Maribor

Pooblaščeni DAIKIN in BLAUBERG uvoznik in distributer za Slovenijo.

Brumen lab d.o.o.

Kontaktiraj nas

Trenutno nismo tukaj, pošlji nam sporočilo.

Sending

IBAN: SI56 1010 0005 6799 218 , odprt pri Banka Intesa Sanpaolo d.d.

Davčna številka: 61721352 (nismo davčni zavezanci)

Matična številka: 4106644000

©[2018] Združenje MG & CMS

Log in with your credentials

Forgot your details?

Secured By miniOrange
Skip to toolbar