11 STVARI, KI JIH MORA VEDETI VSAK MIASTENIK

1. Sodelujte s svojim nevrologom, da bo vaša MG pod nadzorom.

Ko ljudem diagnosticirajo miastenijo gravis, le ti pogosto mislijo, da jim bo bolezen preprečevala, da bi živeli polno življenjee. Ampak miastenija je zelo dobro obvladljiva. Najti pravi način zdravljenja je lahko včasih zapleteno in traja nekaj časa, vendar sčasoma ga najdejo pri vseh bolnikih.

Zaupati svojemu nevrologu je eden izmed najboljših načinov za iskanje prave poti zdravljenja za vas. Ta postopek bo pogosto zahteval od vas veliko potrpežljivosti, saj zdravnik rabi čas, da ugotovi, katera zdravila in odmerki so primerni za vzdrževanje vaše MG v remisiji in da bodo stranski učinki zdravil pod nadzorom.

2. Opazujte svoje telo.

Ker je miastenija vsake osebe drugačna, je ključnega pomena, da spremljate, kako se počutite čez dan – tako sebi in svojemu nevrologu pomagate, da vam prilagodi zdravljenje. To vključuje naslednje:

  • Opazujte, kdaj se vam pojavi kakšen simptom, in kako dolgo trajajo.
  • Zapomnite si dejavnosti, ki jih opravljate, ko se pojavijo simptomi, da se naučite prepoznati sprožilce.
  • Opazujte, katere dneve se počutite najmočnejše, in med katerimi dejavnostmi.
  • Zapomnite si  vsa vaša zdravila, ki jih jemljete in njihove odmerke ter opazujte morebitne stranske učinke.

3. Včasih morda potrebujete drugo mnenje

Diagnozo miastenije gravis je včasih težko postaviti, še posebej, če so protitelesa proti acetilholinskemu receptorju (AChR) in specifičnim mišicam tirozin kinaze (MuSK) negativna.

Drugo mnenja o vašem zdravljenju je lahko tudi koristno, ker, se režim zdravljenja MG razlikuje od zdravnika do zdravnika  in ni povsem enotnega zdravljenja za vsakega bolnika z MG, ker je težko vedeti kako se bodo ljudje odzivali na različne terapije. In v nekaterih primerih vaš nevrolog morda ne bo želel uporabiti določenega zdravila in zato boste morda hoteli poiskati še mnenje drugega nevrologa. Ni tako malo bolnikov z MG, ki iščejo drugo mnenje.

4. Bodite zmerni v fizični aktivnosti

Po pričakovanju je z MG kakršnakoli večja fizična aktivnost lahko težavna. Razmerje med fizično dejavnostjo in počitkom pomaga vzdrževati moč mišic in splošno kondicijo, vendar pazite, da ne porabite preveč energije. Kadar zmorete bodite zmerno aktivni in se držite navodil vašega zdravnika.

  • Aktivnosti naj potekajo krajši čas in naj bodo zmerne.
  • Bodite fizično aktivnejši v času, ko ste na višku moči. Iz svojih izkušenj poiščite čas v dnevu, ko ste najmočnejši, ko so vaši simptomi manj izraziti in zdravilo najmočneje deluje.
  • Vožnja sobnega kolesa ali zmerna hoja sta dve dobri aktivnosti, ki vam lahko pomagata vzdrževati splošno kondicijo.

5. Poiščite načine za varčevanje z energijo

Tukaj je nekaj idej:

  • Poiščite pomoč pri dnevnih opravilih: Na voljo je veliko orodij, ki vam bodo olajšala vsakodnevne naloge, vključno z oporniki za vaše veke; vratna vezica; in pripomočki, ki vam pomagajo preliti vodo iz velikih posod.
  • Vedno poslušajte svoje telo, ko vam pove, da se morate za nekaj časa ustavite se ustavite.
  • Sedite, kadarkoli je mogoče: Sedite in ne stojte ob tuširanju, medtem ko nakupujete uporabite nakupovalne vozičke, da se nanje naslonite.
  • Če težko hodite, manjšajte razdalje: če jo še nimate, si pridobite parkirno karto za invalide, tako da lahko parkirate bližje trgovinam; postavite predmete, ki jih boste morali pogosto uporabljati na nižje police in iz najnižjih polic malo višje, da se ne boste prisiljeni pripogibati .
  • Oglejte si svojo držo: dobra drža lahko veliko: pomaga prihraniti energijo z uporabo mišic na najbolj učinkovit način in pomaga pri dihanju in požiranju z ustvarjanjem več prostora v ramenih in prsih.

6. Pogovorite se s svojim nevrologom o tem, ali so poleg inhibitorjev holinesteraze za vas primerni tudi imunosupresivi

Ker je vsaka oblika MG drugačna, je tako drugačno tudi zdravljenje vsakega posameznika. Vendar vse možnosti zdravljenja ne bodo izboljšale vašega osnovnega stanja. “Za veliko bolnikov je potrebno imunsko zdravljenje, saj antiholinesteraze, kot je Mestinon in Mytelase, pogosto ne izboljšajo simptomov zadovoljivo. Inhibitorji holinesteraze začasno izboljšajo simptome miastenije, vendar ne obravnavajo same osnovne bolezni. Če je kdo odvisen le od njih, lahko stres, operacija, bolezen ali okužba MG vržejo iz ravnotežja in povzročijo znatno poslabšanje .

7. Ugotovite, ali je pri vas morda smiselna timektomija

Pri ljudeh z MG, ki imajo timom, ki se ga vidi na CT slikanju, se priporoča timektomija (odstranitev timusa). In tudi brez timoma, pri ljudeh, ki se je bolezen pojavila pred 50. letom, strokovnjaki menijo, da je timektomija možnost za zmanjšanje imunoterapije. Dokazano je, da lahko timektomija poveča možnost za remisijo in zmanjša možnost, da bo bolnik potreboval imunosupresive.

8. Bodite pozorni na neželene učinke zdravila

V večini primerov lahko bolezen dobro obvladamo s pravo kombinacijo zdravil, vendar je težava, da imajo zdravila, ki jih moramo uporabiti pomembne neželene učinke. Na primer, ker lahko kronična uporaba steroidov povzroči osteoporozo, je prav, da nam predpišejo vitamin D in kalcij kot preventivni ukrep in včasih tudi kostno-bisfosfonatno zdravilo, ki preprečuje izgubo kostne mase.

Nevrolog vas mora skrbno spremljati in poskušati najti najnižjo možno še terapevtsko dozo zdravil za vas.  In potem mora večkrat to dozo poskušati zmanjšati.

9. Opazujte svoje prehranske potrebe in svoje požiranje

Ker prednizon (Medrol), in še nekateri imunosupresivi, ki se pogosto uporabljajo za zdravljenje MG, lahko povzročijo povečanje telesne mase, je včasih dobro obiskati dietetika, ki je specializiran za pomoč ljudem pri preprečevanju telesne mase z nizkimi ogljikovimi hidrati, visokimi beljakovinskimi dietami Poleg tega lahko ljudje z MG ugotovijo, da lahko mišična šibkost v čeljusti, žrelu in ustnicah vpliva na njihovo sposobnost požiranja. V tem primeru se lahko posvetujete z logopedom. Ure prehranjevanja pa si prilagodite svojemu stanju, obroke jejte takrat, ko se počutite najbolje in je vaše požiranje najmanj prizadeto. Tukaj je nekaj nasvetov, ki lahko pomagajo ob obroku:

  • Jejte majhne obroke čez dan, namesto velike obroke, ki lahko povzročijo, da se vaše mišice med obrokom preutrudijo.
  • Delajte majhne ugrize hrane, da se izognete utrujanju čeljusti in grla.
  • Izogibajte se vročim ali pretoplim tekočinam, ki lahko sproščajo mišice grla.

10. Poskušajte obvladovati stres

Stres lahko sproži ali poslabša simptome miastenije. Čeprav je pogosto lažje reči kot narediti, poiščite načine za učinkovito upravljanje stresa, kot je redna meditacija (npr. S programom za zmanjševanje stresa na podlagi pozornosti) in / ali zmerno vadbo, če je zmorete.

In ne pozabite povedati svojemu zdravniku, če imate težave z obvladovanjem stresa. Psiholog ali psihoterapevt je strokovnjak, ki vam lahko pomaga najti učinkovite metode zmanjševanja stresa, ki so za vas primerne.

11. Prepoznajte, kdaj je nujno

Kljub temu, da se redno vodite pri nevrologu, lahko še vedno doživite miastensko krizo. Najpogostejši sprožilci krize so prehitro odstranjevanje zdravil ali težave, ki zelo posežejo v vaše telo, kot so operacije, okužba ali druga težja bolezen. Pri predoziranju z inhibitorji holinesteraze lahko pride do holinergične krize, ki je enaka kot miastenska, le s hitrejšim potekom slabšanja. Med krizo imate lahko hude težave z dihanjem ali požiranjem do točke, ko potrebujete umetno ventiliranje ali intubacijo. Če se vaše stanje hitro poslabšuje, takoj pokličite svojega nevrologa. Če ne morete priti do svojega nevrologa in imate hude težave z dihanjem in požiranjem nujno pokličite 112.

Kontaktiraj nas

Trenutno nismo tukaj, pošlji nam sporočilo.

Sending

IBAN: SI56 1010 0005 6799 218 , odprt pri Banka Intesa Sanpaolo d.d.

Davčna številka: 61721352 (nismo davčni zavezanci)

Matična številka: 4106644000

©[2018] Združenje MG & CMS

Log in with your credentials

Forgot your details?

Secured By miniOrange