ZDRUŽENJE MG IN CMS

POSLANSTVO

Poslanstvo združenja je pomoč bolnikom z miastenijo gravis in kongenitalnim miasteničnim sindromom, dvig kakovosti življenja obolelih, uveljavljanje njihovih interesov in potreb ter zaščita njihovih pravic. Združenje želi prispevati k ozaveščanju javnosti in obolelih o bolezni MG in CMS v Republiki Sloveniji.

VIZIJA

Vizija združenja je obolelim in njihovim svojcem nuditi podporo, z njimi deliti naše dolgoletne izkušnje, predstaviti vse možnosti zdravljenja, jih vzpodbujati, da se kljub bolezni vključujejo v aktivno življenje, da se preprosto naučijo opazovati se, ker je to bistveno za kar se da kakovostno življenja z MG in CMS.

DEJAVNOSTI S KATERIMI ZDRUŽENJE URESNIČUJE SVOJE CILJE:

  • Organiziranje družabnih srečanj za obolele in njihove svojce
  • Organiziranje strokovnih predavanj, tečajev in posvetovanj
  • Sodelovanje z organizacijami in institucijami, ki se amatersko, strokovno ali znanstveno raziskovalno ukvarjajo z boleznijo MG in CMS
  • Izdajanje strokovne literature v zvezi z MG in CMS
  • Sodelovanje z javnimi institucijami na področju problematike in zakonodaje obolelih z MG in CMS

Spoštovani oboleli, člani, svojci..

Potreba po ustanovitvi združenja se je kazala že dolgo. Ponosna sem da nam je skupaj končno uspelo. Dali bomo vse od sebe da bo združenje služilo svojemu namenu. Želim da bi bili v pomoč vsem tistim ki se z boleznijo šele soočajo in morda ne vedo kako naprej, da bi uteho pri nas našli vsi tisti, ki jo potrebujejo in iščejo razumevanje. Ker med sabo se najbolj razumemo tisti, kateri gremo skozi podobno izkušnjo in prestajamo podobne stvari.

Obolelim želim da bo borba čim lažja. Življenje je kljub težkim preizkušnjam lepo. Zmoremo!

Članica upravnega odbora, ki skrbno povezuje naše delovanje, skrbi za vsa postavljena vprašanja in podporo obolelim. 

Kljub miasteniji gravis živi polno življenje. Sama meni, da ji je bolezen odprla nove poti in je z njo bogatejša za kup novih izkušenj, ki jo delajo močnejšo.

Član nadzornega odbora in eden redkih moških obolelih z MG.

Predvsem pa je človek z veliko pozitivne energije, ki nam vedno dokazuje da nič ni nemogoče.

Članica upravnega odbora, ki ima diagnozo postavljeno sedaj dve leti. Bolezen je zelo muhasta, zato sem tudi jaz imela kar nekaj vzponov in padcev.

Sem borka in se ne dam. Živim in uživam vsak dan posebej.

Kontaktiraj nas

V tem trenutku nismo na voljo. Lahko pa nam pošljete email na info@miastenija-cms.si

Sending

IBAN: SI56 1010 0005 6799 218 , odprt pri Banka Intesa Sanpaolo d.d.

Davčna številka: 61721352 (nismo davčni zavezanci)

Matična številka: 4106644000

 Združenje MG & CMS

Log in with your credentials

Forgot your details?