Predsednica našega združenja Saša Ciber se je med 15. in 17. septembrom 2026 v Bruslju udeležila mednarodnega srečanja argenx Dare to Move, ki je povezalo predstavnike bolnikov z miastenijo gravis iz različnih evropskih držav.
Kot vodja ene od delovnih skupin je 16. septembra sodelovala v razpravi o sistemih javne podpore bolnikom z MG. Osrednje teme so bile priznavanje invalidnosti, dostop do različnih oblik pomoči, pripomočkov za mobilnost ter psihološke in socialne podpore.
Poseben poudarek je bil namenjen izzivom, s katerimi se srečujejo bolniki zaradi nihajočih in pogosto navzven nevidnih simptomov bolezni. Ti so namreč v postopkih ocenjevanja pogosto premalo upoštevani, saj enkratna ocena ne odraža nujno resničnega vsakodnevnega funkcioniranja bolnika.
Srečanje je bilo dragocena priložnost za izmenjavo izkušenj, predstavitev razmer v Sloveniji ter povezovanje z evropskimi organizacijami bolnikov. Pomembno je, da se glas bolnikov sliši tudi na mednarodni ravni in da njihove izkušnje prispevajo k oblikovanju bolj dostopnih in ustreznih sistemov podpore.
Skupaj za večjo prepoznavnost miastenije gravis in boljše življenje bolnikov.
