Za bolnike in svojce

Miastenija gravis je redka avtoimunska bolezen, pri kateri protitelesa motijo prenos signala z živca na mišico. Zaradi tega se pojavi mišična šibkost in hitrejše utrujanje, ki se običajno poslabša ob naporu in umiri po počitku. Bolezen ni nalezljiva.

Miastenija gravis običajno ni dedna. Kongenitalni miastenični sindromi (CMS) pa so genetsko pogojeni.

Zdravljenje določi nevrolog in je prilagojeno posamezniku. Lahko vključuje zdravila za izboljšanje živčno-mišičnega prenosa, zdravila, ki uravnavajo imunski odziv, v nekaterih primerih operacijo priželjca ali druge terapije. Zdravil ne opuščajte in ne spreminjajte odmerkov brez posveta z zdravnikom.

Nekatera zdravila lahko bolezen poslabšajo. Pregled najdete na strani Potrebujem pomoč. Pred vsakim novim zdravilom vprašajte nevrologa ali farmacevta.

Ravnajte po semaforju. Ob težkem dihanju ali požiranju takoj pokličite 112.

Mnogi ljudje z miastenijo gravis delajo in so dejavni. Pomembno je, da si napor razporedite, dovolj počivate in se izogibate pregrevanju. Delodajalcu lahko pojasnite posebnosti bolezni, pri tem vam bo v pomoč gradivo za delodajalce.

Nosečnost je pri mnogih ženskah z miastenijo gravis mogoča ob skrbnem načrtovanju. Posvetujte se z nevrologom in ginekologom, saj se nekatera zdravila v nosečnosti ne smejo uporabljati.

Svojci pomagajo z razumevanjem nihanja moči, s pomočjo pri opravilih v slabših dneh in s poznavanjem znakov nujnega stanja. Koristno je, da poznajo semafor in vedo, kje je kartica z zdravili.

Redno članstvo je namenjeno obolelim z miastenijo gravis in CMS, podporni člani pa so vsi, ki želite združenje podpreti. Pristopno izjavo lahko izpolnite na strani Članstvo.