Kako je živeti z boleznijo, ki je navzven pogosto nevidna? V Novem mestu smo 30. maja 2026 obeležili mednarodni mesec ozaveščanja o miasteniji gravis. Mimoidočim smo s pomočjo posebne simulacijske opreme približali nekatere izzive, s katerimi se vsakodnevno srečujejo bolniki, ter jim omogočili, da bolezen vsaj za trenutek spoznajo tudi skozi lastno izkušnjo.
Kako je, ko te lastne mišice ne ubogajo, čeprav na zunaj morda ni videti nič drugače? To vprašanje smo mimoidočim zastavili ob našem dogodku v Novem mestu, kjer smo obeležili mednarodni mesec ozaveščanja o miasteniji gravis.
Obiskovalcem smo s pomočjo posebne opreme, ki simulira nekatere simptome bolezni, omogočili, da za nekaj minut izkusijo del vsakodnevnih izzivov, s katerimi se srečujemo bolniki z miastenijo gravis. Preizkus je pri marsikom vzbudil presenečenje, razmislek in veliko razumevanja.
Miastenija gravis je bolezen, ki je pogosto navzven nevidna, njeni simptomi pa lahko močno vplivajo na vsakodnevno življenje. Prav zato so takšni dogodki pomembni – pomagajo približati izkušnjo bolnikov širši javnosti, rušiti napačne predstave in spodbujati bolj razumevajočo ter vključujočo družbo.
Iskrena hvala vsem, ki ste se ustavili pri naši stojnici, si vzeli čas za pogovor in se preizkusili v simulaciji simptomov. Vsak tak pogovor prispeva k temu, da miastenija gravis postane bolj prepoznavna.
Posebno zahvalo namenjamo našim podpornikom, ki so omogočili izvedbo dogodka:
- Medison Pharma d.o.o.
- Franci Jusež s.p.
- Občina Novo mesto
- Omega d.o.o.
- CNC Štiglic in Janez Štiglic s.p.
Zahvaljujemo se tudi upraviteljem novomeške tržnice za prijaznost in ustrežljivost.
Hvala, ker pomagate, da postane nevidno bolj vidno.
Združenje bolnikov z MG in CMS
