V Združenju bolnikov z miastenijo gravis in kongenitalnimi miasteničnimi sindromi smo tudi letos, že drugo leto zapored, organizirali vikend seminar v Termah Snovik v Tuhinjski dolini. Dvodnevno srečanje, ki je potekalo 13. in 14. junija 2026, je bilo namenjeno pridobivanju novih znanj, izmenjavi izkušenj, sprostitvi in predvsem medsebojnemu povezovanju.
Sobotni program smo začeli s predavanjem dr. Sarah Gomezelj, specialistke nevrologije z Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Predstavila nam je zdravljenje miastenije gravis, potek bolezni, možnosti zdravljenja ter cilje, h katerim stremimo – tudi doseganje remisije.
Sledila je delavnica Tukaj in zdaj, ki jo je vodila doc. dr. Barbara Horvat Rauter, specialistka klinične psihologije. Udeleženci smo spoznali dve tehniki sproščanja in tehniko zavedanja, ki so nam ponudile prijeten trenutek umiritve in odklopa.
V nadaljevanju nam je mag. Stanislava Ristić Kovačič, univerzitetna diplomirana socialna delavka, predstavila pravice in oblike pomoči, ki jih lahko bolniki uveljavljamo na različnih področjih življenja. Pogovor je pokazal, da so nekatere pravice sicer zakonsko urejene, vendar se v praksi še vedno srečujemo s težavami pri njihovem uveljavljanju, na primer pri osebni asistenci, rehabilitaciji in dolgotrajni oskrbi.
Nedeljski strokovni del je bil namenjen predavanju dr. Mateje Baruca Grad, specialistke nevrologije, o vlogi kortikosteroidov oziroma Medrola pri zdravljenju miastenije gravis. Izvedeli smo več o načinu jemanja, prilagajanju in zmanjševanju terapije, koristih ter možnih neželenih učinkih. Po predavanjih je bilo vedno dovolj časa tudi za vprašanja, razpravo in konkretne dileme udeležencev.
Poleg strokovnega programa smo si vzeli čas tudi za sprostitev in druženje. Nekateri so uživali v bazenih, drugi v počitku ali raziskovanju okolice. Sobotni večer smo popestrili s pohodom z baklami do izvira termalne vode, nedeljski program pa zaključili z bosonogo potjo in skupnim piknikom s srečelovom.
Vikend seminar ni bil le priložnost za nova znanja. Bil je tudi prostor, kjer smo lahko delili svoje izkušnje, vprašanja in skrbi ter se srečali z ljudmi, ki razumejo življenje z miastenijo. Posebej veseli smo novih članov, saj želimo, da nihče ob diagnozi ne ostane brez informacij, podpore in občutka, da se s svojo boleznijo sooča sam.
Naš namen ostaja enak: povezovati, podpirati in si medsebojno pomagati. Skupaj smo močnejši!
Iskreno se zahvaljujemo vsem predavateljicam za strokovnost, odprtost in pripravljenost na pogovor ter vsem udeležencem, ki so s svojo prisotnostjo soustvarili prijetno srečanje.
Posebna zahvala gre donatorjem, ki so omogočili izvedbo seminarja:
- Medison Pharma d.o.o.
- AstraZeneca UK Limited, Podružnica v Sloveniji
Zahvaljujemo se tudi podjetjem DM Slovenija, Terme Laško, Atlantic Droga Kolinska ter posameznikom in drugim podjetjem, ki so prispevali izdelke in promocijski material za srečelov.
Hvala vsem, ki ste bili del našega srečanja. Veselimo se naslednjega!
Združenje bolnikov z MG in CMS
