Epidemija covid-19 je dodobra posegla v naša življenja. Zaradi ukrepov in priporočil smo odpovedali marsikatero gostovanje v medijih, medsebojna srečanja, druženja in strokovna predavanja.  Z namenom ozaveščanja širše javnosti o tej redki bolezni, ter ostati aktivni kljub omejitvam gibanja, smo člane Združenja bolnikov z miastenijo gravis in kongenitalnim miasteničnim sindromom pozvali, naj opišejo svoje življenjske zgodbe. V njih korakamo skupaj s svojimi družinami, sorodniki, prijatelji, sodelavci. Stojijo nam ob strani in nas bodrijo.

Kaj bi?!?!

Kaj bi, ce bi zeleli odpreti oci, a ne bi mogli?
Kaj bi, ce bi se eno ali obe ocesi lahko le malo odprli?
Kaj pa, ce bi bilo vse, kar vidite, zamegljeno in podvojeno?
Kaj bi, ce bi bili lacni in bi zvecenje postalo tezko ali bi se dusili ob hranjenju, ce bi pijaca namesto v grlo iztekala skozi nos, ker ne bi mogli pogoltniti?
Kaj bi, ce bi zeleli, da dvignete roko ali nogo ter hoteli hoditi, pa vas telo ne bi ubogalo in ne bi mogli?
Kaj, ce bi vas govor postal popacen in nerazumljiv, ljudje pa bi mislili, da ste pijani ali zadrogirani, vendar niste?
Kaj, ce bi vase telo samo zadrfalo dih in ne bi mogli dihati in bi se dusili brez razloga?
Kaj bi, ce bi se zbudili in ne bi mogli vstati zaradi bolecin, oteklin v stopalih, kolenih in bokih? Kaj pa, ce ne bi mogli stisniti zapestja ali prijeti stvari, ker so prsti tako otekli in tesni?

Kaj bi storili, ce bi vam, vasim otrokom, zakoncem ali starsem diagnosticirali redko nevrolosko zivčno-mišično bolezen, za katero nihce ni slisal in je povsem neozdravljiva.

KAJ BI STORILI?

Mi živimo dalje.

Sprijaznili smo se z dejstvom, da nikoli ne bo, kot je bilo. Poskušamo doseči nekatere stare in nove cilje.

Zloženko lahko prelistate na spodnji povezavi, s klikom na fotografijo.