Pet letna zgodba Združenja bolnikov z MG in CMS
Najprej je bil internetni forum o MG, potem je bila FB skupina za samopomoč bolnikom z MG in CMS, bila so manjša srečanja nekateri obolelih in nato je po dolgih letih, leta 2018 padla odločitev. Društvo bo pa kar bo pa bo.
Bile so priprave, statuti, akti preučevanje zakonov…
In 3.3.2018, je bilo končno, v Gostilni Petkovšek na Lavrici, na željo mnogih bolnikov in njihovih svojcev, ustanovljeno Združenje bolnikov z MG in CMS. Predsednica je postala naša energična, simpatična, mlada Saša Ciber. Tisti dan je bila v prostoru, kjer so se sprejemali statut in akti, prav posebna energija. Veliko volje, načrtov, delavnega elana in pričakovanj. Hkrati pa še vedno rahli dvomi, skrbi in predvsem veliko vprašanj. Kako do denarja, prepotrebnega za delovanje združenja. Začetek je bil težak. Nekaj nujnih stroškov, smo ustanovitelji pokrivali tudi z lastnimi prispevki.
Če prav smo morali čakati na uradno registracijo, smo z delom začeli takoj. Potrebno je bilo postaviti spletno stran. Se pojavljati v medijih, da za bi za nas izvedelo čim več bolnikov.
Prvi članek je bil že aprila 2018 v Oddaji Svet na Kanalu A. Helena in Saša sta pogumno stopili pred kamere in Sloveniji zaupali svojo MG zgodbo.
Meseca maja 2018, smo končno dočakali uradno registracijo slovenskega Združenja bolnikov z MG in CMS. Zgodba se je tudi uradno začela.
Že isti mesec je bila na Radio Slovenija predstavitev združenja in miastenije gravis. Odziv je bil neverjeten. Klicali so nas oboleli, svojci in tudi tisti, ki so nas samo želeli bodriti. Počasi so kapljali novi in novi člani. In že mesec kasneje predstavitev na TV Slovenija.
Hkrati z uradno ustanovitvijo, se je začel tudi lov za donacijami in prostovoljnimi prispevki. Ni bilo lahko, še danes ni. Kljub temu uspemo dobiti vsaj toliko sredstev, da lahko nekaj le naredimo za vse obolele. Leta prej, ni nihče slišal za MG in CMS, niti za bolnike.
Tisto leto je bilo prvo veliko srečanje bolnikov z MG in CMS, ki ga je organiziralo naše združenje. S tem srečanjem smo v Sloveniji prvič obeležili junij, ki je mednarodni mesec miastenije gravis. S srečanjem in daljšim intervjujem z našo predsednico Sašo Ciber, ki je bil objavljen v reviji Medicina in Ljudje.
Že isto leto oktobra, je bilo organizirano strokovno predavanje o miasteniji gravis, ki ga je vodila nevrologinja dr. Mateja Baruca Grad.
Zaživela je naša spletna stran, zaživela je stran na FB, Miastenija gravis Slovenija in leto se je izteklo. Bilo je prvo, najbolj naporno a produktivno.
V novem letu 2019 je bilo potrebno poiskati še več sredstev, za nova predavanja. Že takoj v januarju je sledila nova oddaja o MG na TV3. Naslednja na Radio UNIVOX.
Novi člani so počasi prihajali.
- februarja prvi občni zbor. Padla je odločitev, da nadaljujemo. Za sabo smo imeli uspešno leto in veliko podpore obolelih ter njihovih svojcev.
Iskanje novih donacij. Nove predstavitve v medijih. Tokrat radio Krka, portal Med.Over.Net., TV3, Radio Koper, TV Velenje
Tisto leto nas je Krajevna skupnost povabila na dogodek Koper na dlani. Povabilo smo z veseljem sprejeli in se predstavili s svojo stojnico.
Ponovno je sledilo naše veliko srečanje obolelih in njihovih svojcev.
In predstavitev na stojnici v Centru Ljubljane.
Jesensko predavanje o zdravljenju s Konopljo, kot podpornemu zdravljenju k uradni medicini.
Tisto leto smo prvič zbrali dovolj donacij, da je ostalo še nekaj malega in smo za Božič lahko obdarili naše najmlajše člane s CMS.
Leto 2019 se je zavrtelo kot bi mignil in stopili smo v 2020. Z novimi načrti, novimi skrbmi a polni in polni delavnega elana.
Januarja članek o MG v oddaji Vizita.
1.marca se je nekaj naših članov udeležilo pohoda z rdečimi baloni, v podporo ljudem z redkimi boleznimi.
In potem, šok. Prišel je covid-19, epidemija in posledično okrnjene dejavnosti. Občni zbor smo morali speljati preko ZOOM-a. Mediji so tisto leto odpadli. Predavanja tudi. Lovili smo se in porabili kar nekaj časa, da bi se organizirali nekoliko drugače.
Pozorno smo spremljali situacijo s Coid-19 in njegovim vplivom na miastenijo gravis. Nasvete stroke smo objavljali tudi na naši FB strani. Tudi mesec junij smo obeležili samo preko interneta, kjer smo delili dejstva o MG in naše zgodbe.
K sreči nam je konec junija kljub vsem zapletom zaradi covida, uspelo izpeljati naše tretje veliko srečanje. In za leto 2020 je bil že to velik dosežek. Sledil je še članek v reviji Primorske novice.
Nadaljevanje leta je bilo še vedno v znamenju covida. Vendar ob božiču, kljub vsemu nismo pozabili na naše najmlajše člane in darilca za njih.
Leto je minilo in v novo 2021 smo vstopili z upanjem, da bo le to lažje.
Kljub vsemu smo bili še vedno omejeni zaradi epidemije, a tokrat že nekoliko bolje organizirani. Zato nam je že v februarju 2021 uspelo izpeljati zoom predavanje Covi-19 pri MG in cepljenje proti covid, ki ga je vodila dr. Mateja Baruca Grad.
Ves čas svojega delovanja smo v nenehnem stiku z nevrologi in tokrat se je izkazalo to za zelo koristno. Saj smo imeli veliko dela s pridobivanjem mnenj, kako je s cepljenjem proti covid pri MG. Če smo želeli svojim članom, ki so se nenehno obračali na nas, posredovati verodostojne informacije, smo morali pridobiti mnenja različnih specialistov in uspelo nam je.
Tudi v tem letu nam je konec junija, uspelo izpeljati naše redno srečanje. Kljub vsemu pa smo bili pri dejavnostih še vedno omejeni in aktivni predvsem na internetnih straneh.
Tudi naše drugo predavanje je bilo preko zoom, z naslovom «Miastenija gravis in duševno zdravje«.
V letu 2021, smo prvič v Sloveniji izdali knjižico zgodb obolelih z MG in CMS. Knjižica nosi naslov »Zgodbe, ki jih piše miastenija gravis«. S tem smo odprli »vrata« širši javnost, da nas bolje spozna.
Vzdušje na jesen in zimo, je bilo tudi to leto, zaradi epidemije moreče in naporno. Stiki in dejavnosti pa strogo omejeni. Zato smo se odločili, da našim članom december popestrimo z zoom predprazničnim srečanjem, ki je bilo izpeljano v decembru. Otroke pa za božič še obdarimo.
Še eno težko leto je bilo mimo. Leto, ki je pustilo posledice tudi na ljudeh. Na vseh nas.
V 2022, smo stopili previdno, nekoliko brez energije in brez velikih načrtov, saj so se nam že dve leti prej podirali en za drugim.
Občni zbor v marcu, seveda že standardno preko ZOOM-a. Dejavnosti na internetu, vzdrževanje spletne strani, vodenje FB skupine za samopomoč… To so bili do junija naši projekti. Vidno utrujeni od vsega, žal več nismo zmogli.
Ampak, da bi se odpovedali našemu rednemu srečanju v junij, ne, to pa ne. To je tisto kar nas drži gor. Tako akterje združenja, kot ostale obolele. Tudi druga polovica leta je minila v slogu internetnega ozaveščanja. Decembra pa seveda nismo pozabili na najmlajše bolnike s CMS. Zaključek epidemije se je nakazoval.
V leto 2023 smo stopili z nekoliko lahkotnejšim korakom in z več energije. Po dveh dolgih letih smo spet izpeljali naš občni zbor v živo. Peto leto teče. Maja bo pet let od uradne registracije združenja. Bili so vzponi in padci. Bili so lepi in težki trenutki, mi pa smo še tu, z vami, borimo se naprej in letos bomo spet v polnem zaletu, tu, za vas. Načrtov je veliko, volja se je vrnila, vse pa je odvisno od donacij in prispevkov, s katerimi pa je žal vsako leto težje. Tudi tu je epidemija pustila svoj pečat.
Gremo naprej, za nas in za vse vas dragi sotrpini…
Vaše Združenje bolnikov z MG in CMS
